Acre
Com esclerose múltipla, mulher se comunica há mais de um ano por bilhetes e mensagens no celular no AC
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Florinda Rodrigues, de 50 anos, foi diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em 2016. De lá até este ano, a doença avançou a ponto de causar perda da fala e limitação de alguns movimentos. No dia a dia, ela tenta driblar os sintomas da ELA e passou a se comunicar com a família por meio de bilhete e por mensagem no celular.
Hoje, Flor, como é conhecida na cidade, faz um tratamento contra a doença com células-tronco nos Estados Unidos. E para isso, teve que vender parte dos bens da família e conta com apoio de amigos para custear as despesas com o tratamento.
Ela relembra o choque ao receber o diagnóstico de ELA. “Quando o médico me deu o diagnóstico entrei em desespero, pois pesquisei na internet e vi que o tempo de vida de pessoas com essa doença era de apenas três anos”, conta.
Flor só consegue se comunicar por meio da escrita — Foto: Mazinho Rogério / G1
Esperança
Com o apoio da família, Flor passou a procurar tratamento e nunca perdeu as esperanças. Orientada por uma fisioterapeuta, ela decidiu buscar ajuda nos Estados Unidos.
Na primeira viagem, em julho de 2017, a família teve um gasto de R$ 40 mil e só foi possível o encaminhamento depois que amigos fizeram eventos beneficentes para arrecadar fundos. Em Fort Lauderdale (USA), as esperanças de Flor aumentaram quando os médicos passaram a fazer o tratamento com células-troncos. Flor viaja a cada três meses para a aplicação de células na medula.
Outro momento difícil, relembra ela, foi quando perdeu a fala, apenas sete meses após o diagnóstico. Sem perder o otimismo, ela passou a escrever bilhetes e mensagem a familiares, amigos e clientes da empresa onde continua trabalhando.
No entanto, hoje o celular é a principal forma de comunicação, pois já está com dificuldades para escrever devido a perda de parte dos movimentos dos dedos.
“A comunicação por meio da escrita e das tecnologias me fez perceber que podemos viver sem a fala, mas sem a escrita não”, afirma.
Mesmo em tratamento, Flor não deixou o trabalho. A família teve que se desfazer de um restaurante que tinha no Centro da cidade e de outros imóveis para os custos com as viagens. Agora, a família deve inaugurar um estabelecimento menor em outro local da cidade e trabalha com serviços de buffet e encomendas.
Flor faz tratamento com células-troncos para impedir o avanço da doença — Foto: Mazinho Rogério / G1
Retorno aos EUA
Flor se prepara para mais um retorno no próximo mês e deve passar a viajar de 6 em seis meses a partir do próximo ano. Ela acredita que pode vencer a doença com o tratamento e sem deixar se abalar psicologicamente.
“Eu tenho muita fé em Deus que está dando certo, porque vi pessoas em Goiânia que com o mesmo tempo de diagnóstico que eu, já estão em cadeiras de rodas e nem se alimentam mais pela boca e eu continuo firme”, diz esperançosa.